dagboek
Laatste hoofdstuk
Op veel fronten waren wij en vele anderen met ons, met Mirthe bezig. Ze werd gestimuleerd in zo ongeveer alles; fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en voorschoolse opdrachten op het kinderdagcentrum. Op motorisch en cognitief gebied ontbrak het haar aan niets. Maar met een ding waren we niet bezig. Eten! Mirthe heeft ruim 2 jaar sondevoeding gehad en hoe raar het misschien ook klinkt, dit was erg handig. Geen gestress meer met hapjes, overgeven en wassen. Mirthe at zo nu en dan een chippie en verder niks. Water door de sonde spuiten kon ze zelf en de pomp aan en uit zetten kon iedereen bij ons thuis. Maar dat dopje in haar buik zat er niet voor ons gemak. En tijdens een afspraak met de diëtiste hebben we gezamenlijk besloten Mirthe voor elke sondevoeding eerst eten aan te bieden. Want Mirthe haar grote aversie tegen alles wat maar in je mond gaat was inmiddels verdwenen. Ze hoefde niet meer over te geven als ze ons zag tanden poesten en at op school zelfs wel eens een hapje brood mee van juf. Ik zag op tegen de strijd en de tijd die er in zou gaan zitten maar besefte me ook dat er geen dwang achter zat. Groeien zou ze toch wel. Eten moest vooral leuk en lekker worden. En eten hoort erbij. Dus met een compleet voedingsschema in Mirthe haar luier- tas keerden we huiswaarts. Onderweg ben ik bij de winkel gestopt om een paar potjes baby groente te halen voor de allerkleinste. Dus zonder stukjes. En een grote pot appelmoes.
Nog diezelfde avond heb ik Mirthe in haar stoel voor de tv gezet. Ze keek haar favoriete gebaren dvd. Schijnbaar rustig maar met de spanning voelbaar in mijn buik heb ik een stoel naast haar geschoven. Gewapend met een slab, die ik toch maar niet heb omgedaan omdat ik dacht dat ze dan meteen zou begrijpen wat er stond te gebeuren, een potje bruine bonen, appelmoes en een kleine zacht lepeltje ben ik naast haar gaan zitten. Mirthe zat druk mee te gebaren met een liedje over een varken en schonk me een allerliefste glimlach. Als of ze mijn verraad aanvoelde komen. Voorzichtig heb ik een klein hapje warme boontjes op het lepeltje gedaan en voorop het lepeltje een beetje appelmoes want dit vindt ze soms best lekker. Ik heb voorzichtig het lepeltje tegen haar mondje gehouden en Mirthe deed haar mondje open. Het gezichtje dat ze trok bij dat eerste hapje was prachtig! Ze was verrast en vond het volgens mij vies en lekker te gelijk. Wel 10 keer deed ze keurig haar mondje open en liet haar voeren als een jong vogeltje. Toen had ze er genoeg van. Omdat we van het eten geen gedoe willen maken, eten is namelijk iets heel normaals, ben ik geen gat in de lucht gesprongen. Maar in mijn hart was het feest!
We hebben het heel langzaam opgebouwd en na de zomervakantie stond ik ‘s morgens vroeg naast bakjes fruit voor Lieke en Meike ook een bakje fruit voor Mirthe klaar te maken. Steeds vaker kwamen die bakjes leeg weer terug. Wat wel moeilijk bleef was drinken. Omdat het op kinderdagcentrum nog beter leek te gaan dan thuis hebben de juffen dit opgepakt. Ja, vreemde ogen dwingen. Ook bij Mirthe. Verschillende trucjes zijn er aan te pas gekomen en elke keer bedacht Mirthe weer een ander plannetje om er onder uit te komen. Maar Mirthe haar juffies zette door en zo kwamen ook de bekers steeds minder vol terug van het kinderdagcentrum.
Gedurende de zomermaanden ging het heel erg goed. We kwamen er achter dat Mirthe meer van hartig hield dan van zoet. Het liefst at ze de hele dag kaas en worst. De sonde gebruikten we vooral voor haar medicijnen en voor het toedienden van extra water. Wat was het mooi Mirthe te horen vragen om een stukje kaas of zelfs om een ijsje omdat ze het warm had.
Ondertussen zag ik enorm op tegen de naderende herfst. Want Mirthe haar weerstand was nog steeds zwak. Ze was snel verkouden en had moeite met beter worden. Vooral slijm vorming in haar keel en bronchiën zorgde voorgaande jaren voor veel overgeven. En dat was de sondevoeding. Ik was heel benieuwd hoe dat nu met haar eten zou gaan. Het was al december toen het mis ging. Alle drie de meisjes hadden een flinke buikgriep te pakken. Mirthe at niks meer en door het vele overgeven was haar angst om te eten weer helemaal terug. We konden weer van voor af aan beginnen. Zelf had ik het zien aan komen er er rekening mee gehouden dat dit kon gebeuren. Maar ik vond het zo zielig voor Mirthe. Ze was zo ver gekomen!
Het was kerstvakantie en Mirthe at alleen wat ze lekker vond en leefde op sondevoeding. Ze was duidelijk met andere dingen bezig. De afgelopen jaren hadden we al vaker gezien dat wanneer Mirthe de ene vaardigheid eigen werd ze een ander even leek te vergeten. Voor de kerstvakantie was Mirthe haar vriendinnetje van school gaan lopen en Mirthe was hier erg van onder de indruk. Ze vertelde iedereen erover ; “ Marsja stappen, Mirthe stappen”. En dit werd dus haar volgende uitdaging. Eerder vond ze het nog prima op haar billen door huis te schuiven en ook buiten in de tuin versleet ze zo de een na de andere broek. Maar ze had nu wat anders in haar hoofd. En op een avond deed ze het gewoon. Ik zat op de bank en Mirthe stond tussen mijn benen. Zo nu en dan liet ik haar los. Zo zelfstandig blijven staan ging al best goed. Mirthe kreeg haar heitie in het vizier en stapte zo 3, 4 pasjes naar hem toe! Trots en met een enorme glimlach op haar gezicht viel ze in zijn armen! Om haar vervolgens om te draaien en naar mij toe te stappen. Haar zelf aanmoedigend ; “Mirthe stappen!” Mijn man en ik hadden de tranen in onze ogen. Lieke en Meike kwamen aangesneld en waren ook zichtbaar ontroerd en ondertussen bleef Mirthe maar stappen. Steeds weer vergrote mijn man en ik de afstand tussen ons en steeds weer kwam Mirthe wiebelig naar ons toegestapt. Mirthe was los en was niet meer te stoppen!
Op haar vierde verjaardag 26 maart 2013 danste Mirthe door de kamer toen vrienden en familie voor haar zongen. Mirthe zong luidkeels mee, genietend van de muziek. Een stukje taart wilde ze niet maar het schaaltje met kaas en worst was zomaar leeg!
Lieve Mirthe,
26 maart 2013
Mama’s mooie meid
Vandaag ben je vier jaar,
Wat ben ik trots op jou,
Op je kracht, op je lacht,
Ik ben trots op alles wat je hebt bereikt.
Mama’s mooie meid,
Vandaag ben je vier jaar,
Wat houd ik van jou,
Van je kracht , van je lach,
Ik houd van wie je geworden bent.
Mama’s mooie meid,
Vandaag ben je vier jaar,
Wat ontroer je mij
Met je kracht, met je lach,
Ik ben ontroerd als je me troost.
Mama’s mooie meid,