dagboek

Mirthe mijn inspiratie!
Afgelopen weken stonden in het teken van cmv en ci's.
Het voelt goed om op een positieve manier hiermee bezig te zijn!
Na eerst een hele fijne, informatieve cmv ouderdag, vandaag een presentatie over het ci bij meervoudig gehandicapte kindjes. Mijn man en ik waren gevraagd te spreken , Mirthe haar verhaal te vertellen. Dat hebben we dan ook met liefde en trots gedaan. Onze Mirthe is een beroemdheid, nou ja in ieder geval in het ci wereldje!

Volgende na te streven ambitie is dan toch echt het schrijven van mijn boek. Want waar we ook zijn , er is zo weinig bekend over cmv. Naamsbekendheid, dat is mijn streven. En mocht je dan een kindje krijgen met cmv zou het dan niet fijn zijn ervaringen van een andere ouder te lezen? Dat is wat ik wil met mijn boek...maar dat moet het er wel eerst komen. Mijn studie aan de schrijvers acedemie helpt mij hier erg bij. Het stukje
zelfdiscipline dat valt me zwaar...

Ik heb vier hoofdstukken af en heb besloten deze te delen met de lezers van Mirthe haar blog. Diegene die ons vanaf het begin hebben gevolgd. Veel leesplezier.

Al meer dan vijf jaar ben ik nu de moeder van Mirthe. Hiervoor was ik Natasja, leidster op een kinderdagverblijf, vrouw van Meindert en de moeder van Lieke en Meike. De babyjaren met Lieke en Meike zijn voorbij gevlogen. Slaapjes, voedingen, dwarse peuterbuien en het ontdekken van het woordje " nee" hadden we achter ons gelaten. Toch kozen we voor een derde kindje. Want de baby jaren brengen ook zoveel moois met zich mee. Zoveel mijlpalen. De eerste keer
" mama" , de eerste stapjes. Hiervan wilde we nog één keertje genieten. We hadden nog voldoende ruimte in ons hart en in ons huis.

De zwangerschap verliep niet zoals ik was gewend. Ik was vooral erg moe. Maar ja, wat wil je met 2 kleine kinderen èn een dikke buik. Zo probeerde ik mezelf gerust te stellen. Tot ik in het eerste kwartaal bloed verloor en daarbij een vruchtje. Een klein mensje in wording wat Mirthe haar tweeling broertje of zusje had moeten zijn. Ook daarna bleef het aan me knagen. Ik wist , ik voelde, dat er iets niet goed zat. Maar de artsen in het ziekenhuis vonden mijn zorgen ongegrond. Dus maakten we een kamertje klaar voor, wat we inmiddels wisten, ons derde dochtertje. Wanneer ik haar voelde bewegen wilde ik niets liever dan haar troosten, beschermen. Ik wilde haar vasthouden en haar zeggen dat alles goed zou komen. Terwijl alles in mij schreeuwde dat het niet goed was! Waarom luisterde er niemand?! Het was mijn man die er werk van maakte en een afspraak regelde in een Universitair ziekenhuis.
Ik was 38 weken zwanger toen mijn angstige vermoedens bevestigd. Een uitgebreide echo liet een baby'tje zien met een te klein hoofdje. Ver onder de laagste marge in de grafiek stond een stipje. Zorgelijk vond de gynaecoloog . Een achterstand van 6, 7 weken van het hoofdje ten op zichtte van het lijfje. Mijn bloed werd afgenomen en voor het eerst hoorde ik de term Microcefalie. Wat zoveel betekend als kleine hersenen. 3 Dagen moesten we wachten op de uitslag. Ik bracht deze dagen door speurend op internet. Microcefalie. Kleine, afgeplatte hoofdjes. Ernstig meervoudig gehandicapte kindjes. Kasplantjes. Veel te vroeg overleden kindjes. Tijdens het lezen van al deze verhalen en bij het zien van de vele confronterende foto's groeide de liefde voor mijn meisje.

Het was op een vrijdag ochtend toen ik nietsvermoedend de telefoon oppakte. Niet nietsvermoedend omdat ik vergeten was dat ik gebeld zou worden. Nee, nietsvermoedend omdat ik had verwacht dat zo een alles veranderd moment zich zou aankondigen met de weemoedige klanken van een viool op de achtergrond. Ik luisterde naar de kalme stem aan de telefoon. Tranen biggelden over mijn wangen en Lieke kwam bij me zitten en sloeg haar armpjes om mij heen. Ik knikte want iets zeggen lukte me niet. De stem aan de andere kant klonk niet langer kalm maar ongerust. " Begrijpt u wat ik zeg, mevrouw Brouwer?" Weer knikte ik maar ik wist nu ook een schor " ja" te antwoorden. Toen hing ik op.

Zelfs nu nog, meer dan 5 jaar later krijg ik kippenvel wanneer ik terug denk aan dat telefoontje. Flarden van het gesprek zijn blijven hangen. "Als ze de bevalling overleefd." " Doof en blind."" Epilepsie." Hoe moest ik dit nieuws overbrengen aan mijn man die rustig op zijn werk zat er er steeds vanuit was gegaan dat het allemaal wel mee zou vallen. Ik heb gehuild, zo gehuild toen ik zijn stem hoorde. Woorden had ik niet. En die waren ook niet nodig. Mijn man kwam direct naar huis. Zijn aanwezigheid sterkte mij en bracht mij tot rust. Langzaam veranderden de flarden in zinnen en kon ik hem vertellen wat ik een uur geleden had gehoord.
In mijn bloed was het Cytomegalie virus gevonden. Een normaal onschuldig virus, onderdeel van de Herpes familie. Mijn eerder afgenomen bloed is hier vervolgens ook op onderzocht en toen al, in mijn eerste trimester was het in miljoenen eenheden aanwezig in mijn lichaam .Omdat dit mijn eerste besmetting met cmv was had ik nog geen antistoffen en het kindje in mijn buik dus ook niet. Cytomegalie tast het gehoor , het zicht en het zenuwstelsel aan. Ons kindje kon doof, blind...zelfs dood geboren worden. Ze zou zowel verstandelijk als motorisch beperkingen hebben.
Ook Meindert , mijn man, huilde toen het tot hem doordrong " Wat nu?" Vroeg hij mij. Ik wist het niet. We hebben onze families ingelicht. Troost gevonden bij vrienden. Maar gesprekken met artsen, voorbereidend op de bevalling, informerend over dit akelige virus zijn allemaal aan mij voorbijgegaan. Mijn man regelde de praktische zaken. Want alles wat ik kon was voelen. 26 Maart. Daar leefde ik naar toe. Die dag werden we in het ziekenhuis verwacht voor een gesprek met de kinderarts. Zij zou antwoorden geven op mijn vele vragen en in overleg met de gynaecoloog de bevalling indien mogelijk inleiden.Maar het ging anders. In de late uurtjes van 25 maart kwamen mijn weeën op gang. Rustig en met lange tussenpozen net als bij mijn 2 eerdere bevallingen die beide meer dan 48 uur hebben geduurd. Zolang kon ik nu niet wachten. Mijn man belde , zoals afgesproken het ziekenhuis en we mochten komen. Ik had verdrietig afscheid genomen van Lieke en Meike, niet wetende wanneer ik thuis zou komen. Niet wetende of ze ooit kennis zouden maken met hun zo gewilde zusje. Tijdens de drie kwartier durende rit naar het ziekenhuis waren mijn weeën gestopt. De zon stond laag, nog niet echt wakker, toen we de parkeer garage indoken het donker in. We hebben ons gemeld op de afdeling verloskunde waar we een kamertje toegewezen kregen. En zo gebeurde het dat we niet bij de kinderarts op kantoor zaten maar zij aan mijn bed alwaar de weeën inmiddels weer in alle hevigheid waren begonnen. Het enige wat ons op dat moment werd verteld is dat ons kindje direct na de geboorte een groot aantal onderzoeken zou ondergaan. Een van die onderzoeken was de gehoortest. Want wanneer ons kindje slechts een beetje gehoorverlies zou hebben zou het restgehoor kunnen worden behouden middels een medicijn. Dit medicijn zou ze via een infuus toegediend krijgen. Zes weken lang. Met veel risico's op infecties. Of we dit wilden? " Ja tuurlijk, of nee..toch niet want wat zijn die risico's?" Eerst maar bevallen. En om de bevalling te bespoedigen en het ook om het voor het kindje zo makkelijk mogelijk te maken kreeg ik weeënopwekkers. Vanaf dat moment ging het snel. Om 9.05 is Mirthe Kiera geboren. Huilend als een jong katje, gretig de zuurstof opnemend in haar prille longen , en met een prachtig, klein, koppie. Twee grote helder blauwe ogen stralend als lichtjes. Heel even mocht ik haar bij me houden. Mijn hart stroomde over van liefde.

Hoofdstuk 2
Mirthe is geboren op een donderdag. Na haar heel even in mijn armen te hebben mogen houden , zoals ik al die maanden zo graag wilde, werd ze meegenomen... In het glazen bedje op wieltjes reden ze haar de verloskamer uit. Ik was zo verdrietig. Ik had haar maar zo even vast mogen houden. Mijn man had het ook moeilijk maar kon de tranen weg slikken om onze ouders te bellen. Ik hoorde hem praten;
" mem, ze is er en ze doet het goed!" Een brok in zijn keel. Ik schudde nee toen hij de telefoon aan mij wilde geven. Ik kon het niet. Nog niet. Ik wilde het gevoel van haar perfecte , warme , kleine lijfje in mijn armen nog niet ruilen voor dat van het kille plastic van een mobieltje.Ik sloot mijn ogen en bleef luisteren naar mijn man... " ze heet Mirthe Kiera, ze is heel mooi!"

Het was druk op de afdeling verloskunde die dag. Hulp bij het douchen was er voorlopig niet. Onder toeziend oog van mijn man mocht ik het zelf gaan proberen.
Ik was sterk genoeg en al snel voelde ik het warme water over me heen stromen. Troostend en tegelijkertijd verfrissend. Ik heb staan douchen met een enorme glimlach op mijn gezicht. Ik weet nog dat Meindert me vroeg me waarom ik zo stond te lachen. " Ze hadden het fout, ze is er en ze leeft. En wat is ze mooi!" Antwoordde ik met tranen in mijn ogen. Ik weet nu dat ze ons na deze eerste keer nog veel vaker zal verrassen.

Een verpleegkundige kwam de papa ophalen en ik werd naar de zaal gereden in een rolstoel. Niet nodig vond ik maar achteraf toch wel fijn want het was een heel eind lopen en het douchen had me meer energie gekost dan ik in eerste instantie had gedacht. Mijn ouders waren er al snel met kadootjes en lieve woorden. Ik heb ze trots de foto laten zien die op de kraamafdeling was gemaakt en op mijn nachtkastje was gezet door een verpleegster. Ik zag ze vol verwondering kijken naar hun kleindochter. Niet kwetsbaar, eng of ziek. Maar met ogen zo fel blauw alsof ze zeggen wilde; "Haha, daar ben ik, dat had je niet gedacht hé!"

Ik was moe. Eenmaal alleen gelaten heb ik de gordijnen om mijn bed dicht getrokken en ben ik gaan kolven. De antistoffen in mijn borstvoeding waren goed voor Mirthe. Ik wilde dit zo graag voor haar doen maar het lukte niet direct. Ik ben op bed blijven liggen , starend naar Mirthe haar foto. Mijn collega nieuwe moeders hadden nog bezoek. Ik luister naar de stemmen, opgewonden fluisterend om de kleintjes naast hun bed niet wakker te maken. Gezonde baby'tjes.. Trotse moeders die ik hoorde vertellen dat ze die dag, of hooguit morgen naar huis mochten. En toen pas drong het tot mij door. Mijn kindje was niet gezond en wij zouden niet vandaag of morgen naar huis gaan. In plaats daarvan moest Mirthe het een na het andere onderzoek ondergaan. Ik heb toen zitten huilen , achter het gordijn, terwijl het monotone gebrom van de elektrische kolf mijn snikken overstemde.
Eind van de middag kwam Meindert met onze twee grote meiden. Met zijn viertjes zijn we naar de kraamafdeling gegaan. Ik wederom in de rolstoel. Dankbaar hiervoor want mijn benen waren wiebelig, mijn emoties schommelend. Daar op de kraamafdeling waren we voor het eerst compleet. Mirthe het stralende middelpunt, wij er om heen. En zo is het nog steeds!

Hoofdstuk 3

Hoe en of ik geslapen heb die nacht weet ik niet meer. Mirthe was die eerste nacht in goede handen op de kraamafdeling. Wanneer al de andere baby'tjes huilden bleef Mirthe stil. Ze dronk de flesjes leeg die haar iedere drie uur werden aangeboden en sliep dan weer door. Alsof ze wist dat haar een zware dag te wachten stond. Ook ik bereide me voor op wat er komen zou. Ik zat al vroeg op bed te kolven maar zonder resultaat. De verpleegkundige vertelde me dat het zou helpen als ik tijdens het kolven naar Mirthe haar foto zou kijken. Dan zou de melk zeker toeschieten. Maar ik keek al constant naar de foto van mijn kleinste meisje, met haar oogjes zo blauw, het enige wat toeschoot waren de tranen in mijn ogen.
Meindert kwam die ochtend alleen op bezoek. Lieke was ziek en was met Meike bij opa en oma. "Hoe is het, weet je al wat?" vroeg hij. "Nee , antwoordde ik , ik heb nog niemand gezien". "Het kolven lukt niet, en het zou zo goed voor haar zijn als ze mijn melk zou kunnen drinken." Waarom kan ik dit nou niet?" Zeg ik snikkend.
Op dat moment verscheen de kinderarts aan ons bed. Hij vertelde ons dat Mirthe een rustige nacht had gehad en we zo direct even naar haar toe mochten. De rest van de dag stonden er een aantal onderzoeken ingepland. Zo zou Mirthe onder andere een hersen echo en een gehoortest krijgen. " Hebben jullie verder op dit moment nog vragen?" Hoor ik de kinderarts vragen. " Onze oudste dochter is niet fit, mag ze nu niet naar haar zusje op de kraamafdeling?" Hoor ik mijn man vragen.
"Het is inderdaad beter dat ze dan niet bij Mirthe in de buurt komt. Mirthe vecht nog tegen het cmv, alles wat ze daar bij krijgt, bv griep of een verkoudheidje kan te veel voor haar zijn" antwoord de kinderarts. En toen was hij weg. " Had Lieke niet gister al wat gehoest?" vroeg ik me hardop af. Vervolgens liepen we samen door de lange witte gangen naar de kraamafdeling. Mirthe was wakker en lag om haar heen te kijken. Ze had alleen een luiertje aan. Op haar borst zaten stickertjes met beertjes en aapjes. Deze stickertjes waren verbonden met gekleurde snoertjes en die snoertjes sloten aan op een hartmonitor. Ik had de avond daarvoor al geleerd hoe ik dit moest aflezen en zag dat het goed met haar ging. Meindert pakte een stoel en zette deze vlak naast Mirthe haar hoofdje. Ik ben gaan zitten en heb mijn hand in het daarvoor bestemde gat in haar bedje gestoken. Ik heb haar handje vastgepakt en kon mijn ogen niet van haar af houden. Ze was perfect! Niet anders dan de andere baby'tjes op de afdeling. Zo zaten we een hele tijd tot het tijd was voor een flesje. Toen ik vertelde dat ik had geprobeerd melk te kolven stelde de verpleegkundige voor dat ik Mirthe eerst zou aanleggen. De snoertjes werden losgekoppeld en Mirthe werd in een dekentje gewikkeld. Zo kreeg ik haar in mijn armen gelegd. Voor het eerst sinds haar geboorte lag ze bij me. "Wat is ze mooi hé?" zei ik. En Meindert kon alleen maar knikken. De verpleegkundige heeft geholpen met Mirthe aan mijn borst te leggen en Mirthe begon gelijk driftig te sabbelen. Ze werd wat boos en ongeduldig omdat ze niet meteen dat gene kreeg waar ze zo een zin in had: melk!
Net toen ik om een flesje wilde vragen voelde ik de melk toeschieten. En Mirthe begon rustig en met grote halen te drinken! Wat een heerlijk gevoel was dat!
Mirthe was al drinkende in slaap gevallen en door de verpleegkundig weer in haar warme bedje gelegd. "Ze kan het lieverd, ze drinkt!" Zei ik tijdens de wandeling terug naar de zaal. " Ze is sterk!" vulde Meindert me aan. " Ik ga zo naar je ouders, Lieke is ziek en ik wil haar nu niet alleen laten, het is voor haar ook allemaal vreemd". " Ja, natuurlijk antwoordde ik. Ik red me wel".

Terug op de zaal , achter de gordijnen van mijn bed, ging ik weer kolven. Nu wist ik waar ik het voor deed! Al snel had ik twee flesjes vol! Deze zouden naar Mirthe worden gebracht! Ik zat ondertussen de kaartjes te lezen en de kadootjes uit te pakken die Meindert mee had genomen. Lieve woorden van familie en vrienden. Dit gaf me hoop en een warm gevoel van binnen. Mirthe zou vanmiddag een echo van haar hersentjes krijgen en eind van de middag werd de gehoortest afgenomen. Die laatste test daar mocht ik bij zijn. Dat vond ik fijn. Maar ik had eerst nog even tijd om wat te rusten en mijn gedachten op papier te zetten. Ik had 9 maanden lang opgeschreven hoe de zwangerschap verliep. Wat een onzeker en verdrietig relaas was geworden. Hoog tijd voor een happy end!

Het was al tegen zessen toen een van de verpleegkundige naar me toe kwam. Ze vroeg of mijn man ook nog zou komen vanavond. " Nee, helaas." antwoordde ik. "onze oudste dochter is ziek en hij blijft bij haar."" Heeft u nieuws?" De verpleegkundige vroeg of ik de uitslagen van de testen nu wilde horen of liever na het weekend samen met mijn man. Ik aarzelde even maar antwoordde toen dat het van mij nu wel mocht. Liever weten dan wachten. Ze vroeg mee mee te lopen en ging mij voor naar een klein kamertje. In dat kamertje stonden 3 artsen, een glaasje water en een doosje tissues. Ik mocht gaan zitten terwijl de anderen bleven staan. Kom maar op dacht ik, terwijl ik nog eens naar het glas water en de tissues keek. Goed nieuws zal het wel niet zijn. Als eerste nam de neuroloog het woord. Eigenlijk ging op dat moment alles aan me voorbij. Alsof het iemand anders overkwam. Ik nam het besluit goed op te letten zodat ik het later kon vertellen aan Meindert en aan onze ouders. Ik luisterde, maar had al mijn emoties uitgeschakeld. De neuroloog vertelde dat Mirthe haar linker hersenhelft ernstig was aangetast door cmv. Ze zal rechtszijdig verlamd zijn. Want als je linker hersenhelft het niet doet, kan je je rechter kant niet goed aansturen. Mirthe zal daarbij verstandelijk ernstig beperkt zijn. De wereld om haar heen niet herkennen en begrijpen. Daarna nam de kno arts het over. Zal Mirthe genoeg restgehoor hebben om de behandeling waar ons eerder over is verteld te ondergaan? Maar nee, Mirthe blijkt volledig doof. De kinderarts ronde het af. "Niet één geval van cmv is het zelfde. De toekomst is niet te voorspellen." " U gaat een onzeker tijd tegemoet mevrouw Brouwer." Het eerste jaar is het zwaarst".
Ik heb verliet het kamertje zonder de tissues of het glaasje water te hebben aangeraakt. Omdat de behandeling met het infuus niet zinvol blijkt, aangezien er geen sprake is van restgehoor mocht Mirthe na het weekend mee naar huis. Tot die tijd krijgen Mirthe en ik een kamertje voor ons samen. Om aan elkaar te wennen. Pas toen ik met Mirthe op mijn schoot op de rand van het bed zat kwamen de tranen. Ik heb Meindert gebeld en kon tussen het huilen door vertellen wat ik nog geen uur geleden had gehoord. Samen hebben we zo gehuild. Ik in het ziekenhuis met Mirthe op mijn schoot, Meindert thuis met onze twee andere meiden. En dit zou niet de laatste keer zijn.....

Hoofdstuk 4

Mama&Mirthe, Mirthe&Mama, toen al die eerste dagen in het ziekenhuis voelde het zo. Onze band zo hecht. Mijn meisje, mijn wondertje. Haar bedje stond het grootste deel van de dag leeg naast mijn bed. Met mijn knieën opgetrokken, op bed en Mirthe daar tegen aan vlogen de uren voorbij. Zo verliefd was ik op haar helder blauwe oogjes die continu mijn ogen zochten. Ik praatte tegen haar en zong voor haar. Ik kon er stiekum zelfs al een beetje om lachen, want mijn valse, gezang hoorde ze toch niet. Maar met haar oogjes liet ze mijn gezicht niet meer los. Ook wilde ze mij constant vasthouden, liefst hand in handje. Ik gaf haar haar flesjes, verschoonde haar luiertjes en deed haar voor het eerst in badje. Huilen deed ze zelden. En als ze al huilde was ze snel te troosten. Wanneer ze lag te slapen en er iemand binnen kwam en de deur liet dicht vallen keek ik toch even of ze hier echt niet wakker van werd. De tv steeds wat harder. Maar ook dat gaf geen reactie, ze hoorde het echt niet. Toch deed ik zachtjes want dat was ik nu eenmaal zo gewend. Nog wanneer ik savonds nog even bij haar ga kijken voor ik op bed ga, sluip ik haar kamertje in. Om haar vervolgens een fijne nacht toe te fluisteren.

Opa en oma en pake en beppe kwamen op bezoek en sloten hun bijzondere kleindochter al snel in hun hart. Lieke en Meike kwamen met heit mee, "wat is ze klein mama". En " ze is niet meer ziek he mama, ze gaat nu mee naar huis". Hoe vertel je twee meisjes van 3 en 4 dat hun zusje nooit beter zal worden? Dat ze de lieve woordjes die ze haar toefluisteren niet zal horen. Dat hun zusje niet mee zal zingen en dansen op de muziek van K3? Ik begreep het zelf niet eens...

Het weekend gaat voorbij en de maandag breekt aan. We gaan naar huis! Meindert komt ons ophalen samen met onze grote meiden. En zo verlaten we het ziekenhuis, met op de achterbank van onze auto 3 dochters, in het midden Mirthe en haar beide handjes worden vastgehouden door een grote zus. "wat een rijkdom" zeg ik tegen Meindert, en ik straal van oor tot oor! Mirthe is ons kadootje, want dit hadden we nooit verwacht of durven hopen, dat we haar zo snel al mee naar huis zouden nemen. Een baby meisje die drinkt, poept, plast, huilt en slaapt. Eigenlijk alles doet wat baby'tjes nu eenmaal doen. Tien vingertjes, tien teentjes, twee oogjes, twee oortjes. Dat die oortjes niet horen deed er op dat moment niet toe. Tot Lieke vroeg "mogen de liedjes aan dat vind Mirthe vast leuk?!" Meindert en ik hebben niets gezegd, en de cd van K3 in de cd speler gedaan. Al snel zingen Lieke en Meike gezellig mee en valt Mirthe in een stille, diepe slaap.

Reageer