dagboek
Na een heerlijk weekendje weg ben ik vandaag meteen weer in de werkenlijkheid. Om 9 uur al worden Mirthe en ik verwacht in het Beatrix, UMCG.
Ik heb deze afspraak zelf angevraagd ivm Mirthe haar medicatie tegen de epilepsie.
Proffessor Brouwer hebben we vaker getroffen en ik weet dat zijn oordeel vaak recht door zee is zonder poespas...of verzachtende woorden.
Ik vertel dat Mirthe verandering begon te laten zien in haar gedrag, op een zeer negatieve manier, toen we de medicatie hadden opgehoogd van 3 naar 4 ml per keer. Dat we het zelf alweer hebben afgebouwd, terug naar 3 maar dat Mirthe nog steeds Mirthe niet is. Om mijn woorden kracht bij te zetten vertel ik eerlijk dat ze die verandering op school ook zien, en ook afgelopen weekend op haar logeer addresje zagen ze dat ze onrustiger was als anders. Onrustig in haar lijfje, en in haar hoofdje.
Het liefst had ik gehad dat dit gedrag, wat echt niet leuk is om te zien, een gevolg was van de medicatie.Maar natuurlijk neemt het gesprek een andere wending aan.
En voor ik het weet moet ik een brok in mijn keel weg slikken. De neuroloog denkt dat Mirthe haar gedragsproblemen (slik) voortkomen uit een stukje ongenoegen/onmmacht... Mirthe heeft haar natuurlijk lang heel best en boven verwachting ontwikkeld. Waarschijnlijk loopt ze nu tegen haar eigen grenzen/kunnen aan en dat frusteert haar.Begrijpelijk, ik zie het dagelijks; Lieke en Meike die rondrennen en dansen en Mirthe die niets liever wil dan opstaan en mee doen, maar ja...
De feiten liegen ook niet; " we moeten niet vergeten dat er veel mis is in Mirthe haar hoofjde"
En dan besef ik me dat Mirthe niet voor altijd een lief , klein meisje zal blijven. Ze wordt in maart 3. Doordat ze niet loopt of praat zie ik haar altijd nog als een grote baby...Maar ze is een peuter, en ze zal nog verder opgroeien tot een kleuter, een schoolgaand kind...Maar haar gedrag zal niet langer passen bij haar leeftijd of bij haar lichaam....Wanneer vreemde naar haar zullen kijken zullen ze aan haar gedrag zien dat ze anders is, dat ze meervoudig gehandicapt is. Het feit dat dit meervoudig gehandicapt zijn, samen gaat met gedragsproblemen en autistische trekjes is toch wel even wennen....Zelf heb ik haar nooit zo gezien...Ik heb gewerkt en stage gelopen met (meervoudig) gehandicapten en vind het heel moelijk Mirthe in zo een "hokje" geplaatst te zien worden...
Het vervolg; een e.e.g. op 13 februari om te zien of er verandering heeft plaatsgevonden in de epeileptische activiteit sinds de eerste e.e.g.
Het bloed wordt nagekeken, om zo te zien op welke schaal de medicatie in haar bloed aanwezig is.
En op verzoek van de neuroloog zal ik de orthopedagoge van het Bijehus vragen Mirthe te observeren...
Ga nu lekker bij mijn 3 mooie meiden zitten, Dombo kijken!Daar geniet Mirthe net zo van als Lieke en Meike.Alledrie hun grote , blauwe ogen strak op de tv gericht en de mondjes een beetje open...
UIteraard is er frustratie, dat speelt toch bij het merendeel van de kinderen die kampen met handicapt en uiteraard uit zich dat ook juist in het het gedrag.
Maar als jij duidelijk verschil ziet na ophoging van de medicatie zou ik dat niet zomaar weg laten wuiven.
Het is toch ook gek dat Mirthe precies na het ophogen ineens het gevoel zou hebben tegen de grens van haar kunnen te zitten, ik vindt het niet zo'n gek idee dat ze rusteloos kan worden van de medicatie.
Als jij altijd gewend bent aan storm in je hoofd en dat wordt door medicatie afgezwakt, kan dit toch ook voor onrust zorgen?
Reza heeft geen medicatie voor de epilepsie op zich maar hij krijgt de aminozuren die hij mist, en dit hogen wij op om epilepsie tegen te gaan, hier wordt hij ook tijdelijk onrustig van en prikkelbaarder.
Natuurlijk heeft de arts ook in heel veel dingen gelijk, maar hij ziet Mirthe eens in de zoveel tijd en er zijn zoveel voorbeelden van hoofdjes die zo beschadigd zijn en kinderen die wél gewoon door gaan met ontwikkelen dus bij deze neem ik het op voor Mirthe (met het gesprek van arts in achterhoofd)
Nou ja ag... Ben erg benieuwd wat de nieuwe EEG uitwijst, hoop dat Mirthe zich binnenkort weer wat fijner in haar vel voelt!
Liefs