Ook een eigen peutersite? kijkonzepeuter.nl

dagboek

1 januari 2011 - Geschreven voor het Bijehus....
...de voorgeschiedenis ....Van Mirthe Kiera Brouwer

Het is het voorjaar van 2008 wanneer we beginnen te denken aan een derde kindje. We wonen net op ons nieuwe stekkie en genieten van de rust en ruimte, het buiten wonen en onze meisjes.
Ondanks het lente zonnetje weten we ons hoofd koel te houden en wachten we. Denken we na en komen we er uiteindelijk niet uit. Dus laten we het aan het lot over en eind juli blijk ik zwanger!

Samen staan we te stralen naar een positieve zwangerschapstest en toch bekruipt mij een naar, ongerust voorgevoel....
De eerste drie maanden verlopen onrustig; bloedverlies, buikpijn echo's en het verlies van Mirthe haar tweeling broertje of zusje...

Maar de termijn echo is goed dus ik zet mij over dit nare voorgevoel heen, in ieder geval tot de 20 weken echo half november. Op weg in de auto hier naar toe weet ik zeker dat er iets gevonden zal worden, dat er iets "mis" zal zijn met ons kindje.
En ik blijk gelijk te hebben. Vele malen wordt het hoofdje van de kleine gemeten. De schedelomtrek van ons kindje ligt ver beneden het gemiddelde en we worden doorgestuurd naar het ziekenhuis,
Aangeslagen rijden we naar huis en open ik de enveloppe met sokjes. Ze zijn roze! Lieke en Meike krijgen een zusje!

Al de volgende week kunnen we terecht bij de gynaecoloog in Nij Smellinghe. Helaas worden we hier niets wijzer van. De arts vindt ons meisje in het geheel aan de kleine kant. Twee weken later tijdens de herhaling echo besluit ze de uitgerekende datum te verzetten. Zo ben ik niet 26 maart maar 19 april pas uitgerekend. Want de baby heeft een langzame start gemaakt en zo ben ik ineens 2 weken minder zwanger dan ik dacht.
Zelf houden we een rot gevoel over aan deze diagnose en deze gang van zaken.

We blijven ons zorgen maken en ook de verloskundige heeft haar twijfels. Zo komen we weer in het ziekenhuis terecht. Ook nu krijgen we geen antwoorden alleen maar meer vragen en onzekerheden. Op internet kom ik de term Microcefalie tegen en tijdens een volgend consult noem ik dit. Maar daar is absoluut geen sprake van volgens de arts.

Ondertussen groeit in mijn buik ons kleine meisje en wanneer ze wild beweegt voelt het alsof ze pijn heeft. Ik wil haar vasthouden in mijn armen, koesteren en beschermen.

Wanneer ik 36 weken zwanger ben mag ik naar het UMCG voor een uitgebreide echo. Ik lig nog maar net op de bank met het echo apparaat op mijn buik, er wordt gevraagd naar de klachten die ik heb...en binnen een minuut worden 1 en 1 bij elkaar opgeteld. Er is een diagnose: Microcefalie! Toch! De baby haar hoofdje heeft een groei achterstand van bijna 8 weken ten opzichte van de rest van haar lijfje. Er zijn een aantal infectie ziekten die een moeder kan oplopen en kan doorgeven aan het kindje...Ik moet bloed laten prikken.

Die vrijdag krijg ik een telefoontje; een telefoontje met het nieuws dat we een meisje gaan krijgen die ons hele leven op de kop gaat zetten!
Ik heb al vroeg in de zwangerschap een virus opgelopen, Cytomegalie. Dit virus tast het zenuwstelsel, het gehoor en het zicht aan. Ons kindje zal meervoudig gehandicapt geboren worden. Of ze de geboorte zelf zal overleven is ook onzeker...

Op 26 maart is het zover en mag ik na een snelle en emotionele bevalling Mirthe in mijn armen sluiten. Ik houd van haar vanaf die allereerste seconde.
Ze haalt zelf adem en huilt als een jong katje in nood. Na een reeks onderzoeken mag Mirthe mee naar huis, Mirthe is doof en haar linkerhersenhelft is niet tot nauwelijks ontwikkeld. Maar ze drinkt, plast, poept en huilt en al snel zijn we allemaal verliefd op dit prachtige, kleine mensje.

Maar als Mirthe 3 weken jong is wordt ze ziek, heel erg ziek. Weken lang vecht ze op de IC van het UMCG voor haar leven en dit alles vanwege een gewoon griepje...
Dit is de eerste van nog veel te volgen opnames. Mirthe is snel ziek, langer ziek, vatbaar...

Buiten dit om verrast Mirthe ons! Ze kan lachen, haar hoofdje oprichten, omrollen, pakken, graaien en grijpen. Alleen haar rechterhandje blijft achter.
Ze maakt de meest lieve geluidjes en is vrolijk en vriendelijk!
Pas na 5 maanden weten we zeker dat ze ons kan zien. Haar felle oogjes kijken helder en nieuwsgierig de wereld in!

Maar er is een ding wat Mirthe maar niet onder de knie krijgt. Mirthe heeft moeite met het drinken van haar flessen en ook vast voedsel is een strijd.
Er zijn periodes dat Mirthe een neussonde heeft. Omdat ze te veel spuugt en te weinig eet.

Februari 2010; Mirthe komt in aanmerking voor een CI waarmee ze kan gaan leren horen en zal spoedig worden geïmplanteerd. Maar Mirthe krijgt het rs virus, gecombineerd met een aantal maag/darm virussen en de operatie wordt uitgesteld.
Eenmaal opgeknapt wordt Mirthe alsnog geopereerd. Zes uur lang zijn ze met haar bezig maar ze slaat haar er knap door heen en dan volgen er weken van revalideren. Deze periode wordt onderbroken door weer een opname. De gehele maand juni ligt Mirthe in het UMCG waar wordt uitgezocht waar het vele spugen vandaan komt en waarom ze niet wil eten.
Mirthe blijkt ernstig reflux te hebben. Ze komt thuis met een neussonde. Eten mag en moet niet en zo gaat het een tijd goed.
Mirthe maakt een enorme sprong in haar ontwikkeling; Ze kan zitten en een beetje gebaren en vooral op cognitief gebied is haar achterstand niet erg groot. Ze mag graag kleuren met haar zusjes, spelen met de pop, of de juiste vormpjes in een vormenstoofje doen....
Mirthe is helder , vrolijk en pienter en we zijn enorm trots op haar!
Haar CI draagt ze de hele dag. Eerst zien we vooral resultaat tijdens de sessies met de logopediste maar later ook gewoon thuis tijdens de dagelijkse dingen. Zo danst ze op muziek, reageert ze op de klok en de stofzuiger en gebaart ze zelfs dat ze hem op wil als wij hem vergeten.
Wij hebben les gehad in gebaren taal en moeten ons best doen bij te blijven!

Ondertussen is de neussonde vervangen door de peg en in November tijdens een opname wordt deze vervangen door een Mickey. Mirthe haar spuuggedrag wordt een aantal weken geobserveerd. Ze spuugt nu namelijk om alles en kan al overgeven als ze iemand anders ziet eten of tanden poesten. We krijgen hulp van een kinderpsychiater en moeten leren te aanvaarden dat Mirthe dit gedrag vertoont en afleren ons constant af te vragen waarom ze het doet.

Natuurlijk hebben we als gezin zware tijden; $Tijdens de opnames wanneer ons gezin uit elkaar wordt gerukt.
De drukte die het hebben van een gehandicapt kindje met zich mee brengt; Ik ben Mirthe haar verpleegkundige en chauffeur, haar secretaresse en notaris. Gastvrouw van oa de fysio, log en ergo.

Soms vergeet ik helemaal dat ik in eerste plaats Mirthe haar moeder ben en die van Lieke en Meike.
We hebben sinds Mirthe 6 maanden is hulp van Kids2Care. Zij nemen in het begin vooral de voedingsmomenten van mij over. Maar het is en blijft zwaar en ik ben alle dagen thuis, heb alle dagen mensen over de vloer die iets van mij of Mirthe willen.
Dus wanneer Mirthe anderhalf is nemen we een besluit en geven we Mirthe op voor een kinderdagcentrum en ik ga weer aan het werk. Al snel ben ik aangenomen op een kinderdagverblijf. Mirthe gaat op de dagen dat ik werk naar het Bijehus. Ze vindt het er erg leuk maar krijgt daar ook al de nodige therapieën.

Januari 2011; Steeds weer als ik denk dat we een nieuw ritme hebben gevonden en alles geregeld is gebeurt er altijd wel iets wat alles weer in het honderd gooit!
Zo ook nu weer....we hebben eindelijk vat gekregen op Mirthe haar voeding. Voor het eerst in heel lange tijd spuugt Mirthe een week lang niet! Dan wordt ze ziek. Eerst buikgriep en vervolgens meteen daarna een opname vanwege wederom het rs virus.
En zo heb ik dit jaar al meer in het ziekenhuis geslapen als thuis in mijn eigen bedje, zijn Lieke en Meike alweer noodgedwongen uitbesteed aan pake en beppe en opa en oma....Poept Meike door dit alles weer in haar broek en zitten bij Lieke de traantjes hoog....

Gisteren zijn we er nogmaals voor gaan zitten. Meindert en ik.
Weer gaan we proberen structuur en regelmaat aan te brengen in ons leven. En mocht Mirthe of wie dan ook het idee krijgen dat het anders moet...Ook goed, dan doen we het met alle liefde allemaal opnieuw!

En zo zijn we weer bij het hier en nu....

Mirthe is Mirthe
Zo mooi anders dan ons
niet meer of minder
maar zo mooi anders
we zouden haar nooit meer anders dan anders willen

Reageer  

Reactie van elisabeth op 9 oktober 2012
ik vindt jullie een geweldig gezin