dagboek
Revalidatie Beetsterzwaag
2 nov 2010, 21:13
Omdat Meindert en ik steeds meer moeite hebben met Mirthe en haar spugen en het voor mij een dagtaak is haar bezig te houden, te stimuleren en haar leren om te gaan met haar frustraties....
zijn we met een aantal zaken bezig;
Ik heb vanmorgen gesprekken gehad met een drietal fysiotherapeuten, en 2 logopedisten. Beide disciplines werkzaam op Revalidatie Oord Lyndensteyn in Beetsterzwaag. Mirthe heeft laten zien wat ze kan maar boven al wat ze zou willen kunnen! Dit werd goed opgepakt en we kregen een Hopla loophulp mee naar huis!
En zodra er plek is (gemaakt) gaat Mirthe 2 dagdelen per week naar Beetsterzwaag om daar verder te spelen en te oefenen. Ze vinden Mirthe leerbaar en communicatief en zien zeer zeker mogelijkheden. Ik ben zo ontzettend trots op mijn kleinste meisje, zo mooi om te horen hoe ze vol bewondering en waardering over haar spraken. Dat opende ook mijn ogen weer en ik zag niet langer alleen maar een meisje wat de hele dag door spuugt. Mirthe is slimmer dan misschien goed voor haar is. Ze wil meer dan haar lijfje kan...
...en dat brengt ons bij het spugen. Tijdens het gesprek met de logopedisten viel Mirthe bij mij op schoot in slaap. Ze zat ondertussen aan de voeding en heeft in haar slaap deze hele voeding uitgespuugd. Een verklaring is er op dat moment niet.
Als ik vertel over wanneer ze spuugt wordt eigenlijk al snel duidelijk dat er heel veel oorzaken zijn. Geconditioneerd gedrag, onbewust gedrag, de reflux en het gebrek aan een andere manier van communiceren.
Maar Mirthe wil best een lepel in haar mondje, accepteert een beker of fles zolang er maar niets uit komt. Kauwen en slikken kan ze prima.
Hoe dus verder; Mirthe haar spugen is een te gecompliceerd verhaal voor de logopedisten van Lyndensteyn. Wel hebben ze contact opgenomen met onze kinderarts met de vraag eerst alle mogelijke medische oorzaken op te zoeken/uit te sluiten.
Zo zou een sonde direct in Mirthe haar darmen nog een optie zijn, of misschien een operatie aan het maag klepje.
Pas als er medisch gezien niets meer te doen is kunnen we verder.
Mirthe zal dan worden geobserveerd waarschijnlijk zal er hulp worden ingeroepen van de eetkliniek in Nijmegen.
We hopen natuurlijk dat ze hier bij ons thuis kan blijven en Nijmegen op afstand kan adviseren.....
Wat een ontzettend fijn gevoel dat er vandaag echt naar mij geluisterd is en er nu eindelijk actie wordt ondernomen!
Mirthe is blij met haar stoel en dat scheelt weer een frustratie!
Vandaag heeft ze wel 2 keer heel erg gespuugd maar dat kan natuurlijk ook door de griepprik komen....
Maar vandaag kon ik het hebben want er is hulp onderweg!!!!!