dagboek
12 jun 2010, 20:06
Het volgende gedichtje stond in Mirthe haar geboorte kaartje;
Jij bent zo mooi anders dan wij,
niet meer of minder,
maar zo mooi anders,
we zouden je nooit meer anders dan anders willen.
Ik moest hier vandaag ineens weer aandenken.
Mirthe haar anders zijn is namelijk de reden waarom ze nu alweer een ruime week in het UMCG is en niet thuis.
Ik hoor het de verpleegkundige niet zeggen maar zie het ze wel denken;" andere kinderen verdragen wel dit aantal milliliters per uur!"
Maar Mirthe is Mirthe en bij Mirthe gaat het anders.
Een medisch reden is er niet gevonden. Mirthe zelf geeft gewoon aan dat ze genoeg heeft en niet meer dan 150ml per anderhalf uur verdagen kan. Wat wij willen is dus even niet belangrijk. Natuurlijk wil ik graag dat ze maar vier keer op een dag aan de sondevoedingspomp hoeft en dan het maximale binnen krijgt....Maar niet op deze manier....niet als Mirthe haar buikje zo duidelijk laat weten het niet te kunnen verdragen.
Stapje voor stapje bouwen we het op. Ze krijgt nu vier maal daags, dit gaat goed en rustig aan proberen we de inlooptijd in te korten van 2 naar 1 uur. Nog een kleine 2 maanden geleden kon ze dit prima aan (200ml in 3 kwartier) en ook de "gewone " kinderen hebben met 200 in het uur geen problemen. Denk bv maar eens aan het geven van een potje fruit of groente. Daar zit 200 ml in en hier doe je geen 2 uur over!!
Ik snap wel dat het dus moet kunnen, zoals de verpleging dat steeds weer laat weten, maar Mirthe is Mirthe en Mirthe kan dit niet.
Dus gaan we door, rustig aan en milliliter voor milliliter.
Maar al die tijd ligt mijn kleine meisje daar in het ziekenhuis. Ik ben bij haar wanneer ik kan. Voor de "witte jassen" is ze bang....als ze wakker wordt en mij niet naast haar bedje ziet zitten is ze verdrietig...
Mirthe is mooi anders.....maar makkelijk is het niet...