dagboek
14 jan 2010, 13:10
Het is nu zeker, we hebben weer een diagnose;
Mirthe heeft het Fenomeen van Raynaud.
Bij volwassenen uit dit zich in onder andere de zogenaamde winterhanden. De kou maakt dat de bloedvaten vernauwen, wanneer ze bij warmte weer verwijden worden de handen weer roze. Dit kan als pijnlijk en naar worden ervaren.
Bij Mirthe gebeurt het de hele dag door.Dus niet alleen bij temperatuur wisselingen. Het kan ook komen door bepaalde emoties (lijkbleek als je schrikt, rood als je verlegen bent).
Wat het bij Mirthe triggert is niet duidelijk. Wel dat ze het in erge mate heeft. Niet alleen haar handjes maar ook haar voetjes, oortjes, neus, en wangen doen mee. Toch weer een prikkel die door haar hersentjes niet zoals het hoort wordt doorgestuurd naar haar lijfje.....
Mirthe voelt haar hier niet prettig onder en is veel minder actief dan anders. Houd maar eens je ijskoude handen onder een straal warm water, zo voelt dat dus!
Er is niets aan te doen...
Wel wordt er nu onderzocht of het misschien het gevolg is van een ander ziektebeeld. Mirthe heeft keurig in een plaszakje geplast en en er is bloed afgenomen. We horen volgende week meer.
De kans dat het het gevolg is van een ander ziektebeeld is klein omdat het meestal oudere mensen treft, maar ja....Dat zegt ons niet zo veel meer....
Wat nu? We gaan in de gaten houden wanneer de verkleuring ontstaat en proberen hier dan iets mee te doen...
( hebben vandaag gezien dat het waarschijnlijk vooral onder drukte en stress opspeelt. Gisteren was het heel druk in huize Brouwer en verkleurde ze steeds. Vandaag even tijdens de opwinding in het UMCG en verder bleef het rustig. Een rustige middag, geen gedoe en geen pijn...Alleen als ze uit haar bedje komt. Omdat de slaapkamer kouder is dan de woonkamer...)
Meer kunnen we niet doen...O, ja en hopen dat ze winter verdwijnt en het zonnetje gaat schijnen.
Want kou blijft de grootste boosdoener...Maar die heeft inmiddels zijn vriendjes erbij gehaald en nu heeft Mirthe ook last als ze verdrietig , boos of bijvoorbeeld hongerig is.
Ik kan haar alleen maar troosten en doe dat dan ook!