dagboek
Kan er iemand de tijd een beetje vooruit zetten....
24 aug 2009, 22:21
....een week of twee misschien?
Vanmiddag eens een keertje zonder Mirthe naar het UMCG geweest. Ik heb eerst Meindert opgehaald van zijn werk ( heb wat meer van Groningen gezien als de bedoeling was maar vooruit...:-$ ) en samen waren we om pressies 12.45 op de poli KNO.
In anderhalf uur is ons verteld hoe een CI werkt, wat we ervan kunnen verwachten en hoe de toekomst met een CI er uit ziet...
Het hele traject is stap voor stap met ons doorgenomen. Op al onze vragen was een antwoord, behalve Dé Vraag...gaat Mirthe hiermee horen en praten....
Het CI implantaat vervangt eigenlijk de trilhaartjes die in het slakkenhuis zitten. Deze haartjes, vele miljoenen, zorgen er normaal gesproken voor dat het geluid wat we binnen krijgen wordt gefilterd en via de gehoor zenuw in onze hersenen terecht komt alwaar het wordt omgezet in geluid.
Mirthe is doof omdat het slakkenhuis niet goed werkt of misschien zelfs wel niet goed (volledig) is aangelegd.
De CT scan van vorige week moet laten zien of het slakkenhuis voldoende ontwikkeld is om de elektroden, die de haartjes vervangen, te plaatsen.
deze uitslag laat echter nog even op zich wachten...donderdag 3 september zullen we het horen. Er hangt heel veel van af! Wij willen dolgraag dat Mirthe ons gaat horen, we willen haar stemmetje horen en we willen natuurlijk dat zij ons hoort wanneer we haar troosten, wanneer we lachen en huilen! Dat ze kan schateren en giebelen met haar zusjes en ruzie kan maken!
Is de uitslag positief dan volgen er onderzoeken door een orthopedagoog, een logopedist en de KNO arts.
Aan de hand van hun bevindingen zal een besluit worden genomen of CI voor haar een uitkomst is. Ze moet wel open staan voor contact bijvoorbeeld en haar IQ en ontwikkeling mogen niet ver erg achter zijn. Maar zelf zien we gelukkig dat Mirthe een heel blij meisje is, die op ons en haar omgeving reageert!
Zo rond haar eerste jaar zal, (mogen we het hopen, duimen jullie voor ons.).. het CI worden geplaatst. Eerst het gedeelte in haar kleine koppie, dan 6 weken later het uitwendige deel en nog een aantal weken later begint het revalideren, zal ze bekent worden gemaakt met geluidjes en zullen we gaan leren wat ze wel en niet hoort en hoe ze hier mee omgaat. Omdat het anders werkt als Moeder Natuur het bedacht heeft zal ze anders horen. Bij ons horende mensen zorgen miljoenen trilhaartjes dat bv achtergrond geluiden worden gescheiden van het gesprek wat je met iemand volgt. Het CI moet het doen met 22 elektroden. Anders wordt het veel te veel en veel te druk in haar hoofdje...Maar Mirthe weet niet beter....
Aanstaande maandag ook en spannende dag. Dan halen we haar roze gehoorapparaatjes op. Deze zullen we op vaste momenten op de dag bij haar inbrengen. Tijdens deze, eerst minuten, moeten we haar in aanraking laten komen met verschillende geluiden en dan goed observeren of ze hier op reageert. Het is mogelijk maar de verwachtingen zijn laag.
Toch moet ook deze stap worden gemaakt op naar het CI omdat alles moet worden geprobeerd voor er zo iets ingrijpendst gebeurd als deze operatie....
Het stemmetje in mijn hoofd, wat ik helaas altijd hoor, fluistert mij in toch ook rekening te houden met een negatieve uitslag...een optimist ben ik nooit geweest...Ook in Mirthe haar geval, hoe klein waren de kansen en de percentages wel niet dat het zo zal lopen als het gelopen is...
Zal Mirthe ok zo een stemmetje hebben die haar, met of zonder CI, in fluistert hoeveel haar heitie en mama van haar houden?
*****************************************
Ik ga slapen , ik ben moe...ga douchen en naar bedje toe, haha!
Heb vanavond voor het eerst in, weet niet hoe lang, gesport! Sietske en ik zweefden en dansten door de zaal als volleerd danseressen, zo ritmisch en lenig! ...Nou ja , we hebben ons best gedaan en flink gezweet en volgende week proberen we wat anders!
Natasja